Kozłowska podkreśliła na piątkowej konferencji prasowej w Sejmie, że wraz z ojcem Zosi, która choruje na SMA, odwiedziła ministerstwo zdrowia. Pomimo wielu próśb skierowanych do wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego, pomimo obietnic, że pan wiceminister Miłkowski spotka się z rodzicami dzieci chorych na SMA, tych których nie obejmuje terapia genowa powyżej 6 miesiąca życia, pan Miłkowski nie dotrzymał słowa – poinformowała posłanka.

Reklama

Posłanka KO złożyła petycję leczenia SMA terapią genową

Dodała, że będąc w ministerstwie wraz z rodzicami dzieci chorych na SMA złożyła petycję z 70 tys. podpisami obywateli, którzy opowiadają się za tym, by terapią genową leczyć wszystkie dzieci cierpiące na tę chorobę. Od września br. na liście leków refundowanych znajduje się najdroższy (jeśli chodzi o jednorazowe przyjęcie) lek na SMA – Zolgensma. Jest on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.

Ministerstwo Zdrowia wyjaśniało, że określając wiek pacjentów, u których można zastosować terapię lekiem Zolgensma, opierało się wyłącznie na badaniach klinicznych i wskazaniach lekarzy specjalistów oraz ekspertów w zakresie tego typu terapii. Podnosi m.in., że przedłożone przez producenta główne badanie rejestracyjne leku było przeprowadzone w grupie wiekowej 0-6 miesięcy

Reklama

Żądamy i oczekujemy, aby ministerstwo zdrowia w końcu zajęło się tematem wszystkich dzieci chorych na SMA, a rząd niech nie rozdaje pieniędzy na lewo i prawo pod kątem wyborów tylko niech rzeczywiście zajmie się wszystkimi dziećmi chorymi na SMA – mówiła Kozłowska. Jej zdaniem „niedorzeczne” jest to, że „na tubę propagandową PiS przekazuje się dodatkowe 700 mln złotych”.

Reklama

Te 700 mln dodatkowych złotych na telewizję publiczna, narodową, państwową powinno być przekazane na rzecz dzieci chorych na SMA – dodała.

"Wartość tych papierów skarbowych została zwiększona z 1,995 mld zł do 2,7 mld zł"

W środę podczas głosowań nad poprawkami do projektu ustawy budżetowej na 2023 r. Komisja Finansów Publicznych zaakceptowała pakiet czterech poprawek do części tekstowej budżetu, zgłoszonych przez samą komisję. Wśród nich jest poprawka, która zwiększa wartość papierów wartościowych, jakie mają zostać przekazane jednostkom publicznej radiofonii i telewizji w ramach "rekompensaty z tytułu utraconych w roku 2023 wpływów z opłat abonamentowych" z tytułu zwolnień ustawowych. Wartość tych papierów skarbowych została zwiększona z 1,995 mld zł do 2,7 mld zł. Środki mają być przeznaczone na "realizację przez jednostki publicznej radiofonii i telewizji misji publicznej".

Co to jest SMA?

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Chorują osoby w różnym wieku, jednak w ponad 70 proc. przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub we wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia. Lek Zolgensma podawany jest jako wlew dożylny trwający około godziny. Do uzyskania trwałego efektu leczniczego wystarczy jednorazowe podanie. Z kolei lek Spinraza (nusinersen) przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie należy rozpocząć możliwie jak najwcześniej po rozpoznaniu, podając 4 dawki wysycające. Dawkę podtrzymującą należy podawać następnie raz na 4 miesiące.

Autor: Edyta Roś