Program "Za życiem" miał zapewniać kompleksową pomoc rodzinom z niepełnosprawnym członkiem rodziny. W praktyce jednak wiele z przewidzianych w nim rozwiązań jest dostępnych w ograniczonym zakresie. Świadczą o tym dane zawarte w informacjach o realizacji programu, które wojewodowie są co roku zobowiązani do składania rządowi. DGP otrzymał je od dziewięciu urzędów wojewódzkich, pozostałe do momentu publikacji tekstu ich nie przesłały.

Reklama

Zdaniem ekspertów przyczyną nie najlepszych efektów programu jest to, że powstawał on na szybko jako odpowiedź na czarny protest z jesieni 2016 r. (czyli akcję protestacyjną wywołaną skierowaniem do prac w sejmowej komisji projektu ustawy zaostrzającej prawo aborcyjne), co przełożyło się na jego niedopracowanie.

Kłopotliwe wymogi

Eksperci podkreślają, że same samorządy też nie są chętne do rozwijania proponowanych w programie form wsparcia. Taki problem dotyczy chociażby tworzenia mieszkań chronionych dla osób niepełnosprawnych, w których mogą się one uczyć samodzielnego życia pod okiem specjalistów (mogą w nich przebywać na czas określony, a w uzasadnionych przypadkach bezterminowo). Gminy i powiaty mogą wnioskować o dofinansowanie do uruchamiania takich mieszkań.

Okazuje się jednak, że w ubiegłym roku pieniądze na ten cel w woj. warmińsko-mazurskim otrzymały trzy gminy, które utworzyły cztery mieszkania na 12 miejsc. Również w woj. lubuskim i wielkopolskim mieszkania powstały w trzech samorządach. W woj. łódzkim, mazowieckim i świętokrzyskim nie było żadnych zgłoszeń i tam z programu "Za życiem" nie powstały w 2019 r. nowe mieszkania. Dlaczego tak się dzieje?

– Z jednej strony problemem jest to, że przy tworzeniu przepisów nie zostały uwzględnione rozwiązania wypracowane w ramach wcześniejszych projektów pilotażowych finansowanych z pieniędzy unijnych, a z drugiej podejście samorządów, które cały czas preferują umieszczanie osób niepełnosprawnych w domach pomocy społecznej – mówi dr Agnieszka Dudzińska z Uniwersytetu Warszawskiego.

Natomiast same gminy wskazują, że przeszkodą do sięgania po pieniądze z programu są niektóre obowiązujące w nim warunki, w tym głównie wymóg prowadzenia mieszkania przez co najmniej 10 lat od jego uruchomienia oraz trudności z zapewnianiem określonego w przepisach standardu usług, jaki ma oferować ta forma wsparcia.

Nietrafione pomysły

Samorządy mogą również ubiegać się o pieniądze na tworzenie środowiskowych domów samopomocy (ŚDS) przeznaczonych dla osób z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz nowych miejsc dla nich w działających już placówkach o innym profilu. Baza takich miejsc rozwija się jednak bardzo powoli, bo np. w woj. podlaskim powstały w 2019 r. trzy nowe miejsca dla osób z tej grupy, w łódzkim pięć, a w lubelskim dziewięć. W Wielkopolsce powstał jeden nowy ŚDS, który może oferować wsparcie 30 osobom z niepełnosprawnościami sprzężonymi.

Niestety nowy typ ŚDS, o który rodzice walczyli od dawna, jest rozwiązaniem bardzo niedoskonałym – podkreśla Monika Cycling z Fundacji Toto Animo.

Tłumaczy, że pierwszy błąd popełniono już na etapie połączenia w ramach jednego rodzaju ŚDS autystów oraz osób z niepełnosprawnościami sprzężonymi (powinny być dwa odrębne typy), a drugim jest zbyt niski poziom finansowania zajmowanych przez nich miejsc. Wprawdzie na takie osoby przysługuje dotacja o 30 proc. wyższa od tej podstawowej, ale to dalej jest za mało, aby samorządy mogły tworzyć małe, dostosowane do ich potrzeb domy, zatrudniające odpowiednią liczbę wykwalifikowanych pracowników. Osoby z autyzmem wymagają bowiem treningu umiejętności społecznych w formule jeden uczestnik zajęć na jednego specjalistę, czego nie da się zapewnić przy obecnej wysokości dotacji.

Martwa aktywizacja

Istotnym elementem programu "Za życiem" jest wsparcie realizowane przez powiatowe urzędy pracy (PUP), w tym m.in. kierowanie osób bezrobotnych – w ramach wykonywania prac społecznie użytecznych – do pomocy rodzicom niepełnosprawnych dzieci w wykonywaniu codziennych obowiązków domowych (w wymiarze 10 godzin tygodniowo). I tak w woj. lubuskim i podkarpackim takiego wsparcia udzielały po trzy pośredniaki, w wielkopolskim dwa, a w podlaskim jeden.

Nie lepiej wygląda wykorzystanie instrumentów, które mają aktywizować opiekunów osób niepełnosprawnych oraz członków ich rodzin. Chodzi tutaj m.in. o przyznawanie im dotacji na zakładanie działalności gospodarczej na preferencyjnych zasadach i zachęty dla pracodawców w formie refundacji wyposażenia stanowisk pracy. PUP mogą też uruchamiać dodatkowe programy aktywizacji. Łącznie w woj. mazowieckim tymi formami aktywizacji zawodowej objęte były w ubiegłym roku 223 osoby, w lubuskim 62, w łódzkim tylko jedna, a w podlaskim żadna.

Reklama

Jak wyjaśnia Michał Mielniczuk, rzecznik wojewody podkarpackiego, przy zbieraniu danych od PUP wiele z nich informowało, że nie prowadziło działań z programu "Za życiem", choć były do tego przygotowane, bo nie miały w ewidencji osób o statusie opiekuna osoby niepełnosprawnej lub brakowało zainteresowanych skorzystaniem ze wsparcia.

Ta aktywizacja jest w zasadzie martwa ze względu na to, że jeśli osoba otrzymuje świadczenia opiekuńcze, to nie może ich łączyć z żadną pracą zarobkową, bo wtedy straci pieniądze wypłacane przez ośrodek pomocy społecznej. I dopóki to się nie zmieni, będzie tak to wyglądać – podkreśla Agnieszka Dudzińska.

Pomocna dłoń asystenta

Program "Za życiem" zakłada też, że kobiety w powikłanej ciąży oraz rodzice, którym urodzi się nieuleczalnie chore dziecko, mogą zwrócić się o pomoc do asystenta rodziny. Do jego podstawowych zadań należy praca z rodzinami z problemami opiekuńczo-wychowawczymi, w tym przypadku natomiast ma on pełnić funkcję koordynatora i przewodnika po dostępnych dla takich osób formach wsparcia. Statystyki wojewodów pokazują, że wśród rodzin, którymi zajmują się asystenci, dominują jednak te niewydolne wychowawczo. Przykładowo na Mazowszu asystenci pracowali z 4784 rodzinami, a wśród nich było 80 z programu "Za życiem", w woj. łódzkim było ich 25 na 2310 rodzin, w podlaskim 27 na 1094.

Rodziny, w których przychodzi na świat dziecko z chorobą zagrażającą jego życiu, niekoniecznie należą do takich, które korzystają ze wsparcia ośrodków pomocy społecznej, więc nie zawsze wiedzą, że mogą w nim uzyskać pomoc ze strony asystenta. Szukają jej przede wszystkim w placówkach służby zdrowia i różnego rodzaju fundacjach – tłumaczy prof. Izabela Krasiejko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Asystentów Rodziny.

Dodaje, że tę sytuację mogłyby poprawić akcje informacyjne o szerokim zasięgu, które nagłośniłyby to, jaką pomoc można uzyskać od asystenta rodziny.